Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS )

近期流行一种叫作 "冰桶挑战" 的慈善活动。
"冰桶挑战" 顾名思议就是必须有挑战者才能接受挑战。
受挑战的人必须选择接受挑战或不接受挑战。
接受挑战就必须在二十四小时内完成。
如果选择不接受挑战就必须捐出一百元美金作慈善基金。
这些善款是捐给病患者。

活动的目的是为了让更多人知道被称为 “渐冻
人” 的罕见疾病同时达到募款帮助治疗的目的。
医学名称“肌肉萎缩性侧索硬化症”。
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS ) is a progressive neurodegenerative disease that attacks nerve cells in the brain.
普遍名称 "渐冻人" 是指在头脑清醒的情况下亦只能眼看着自己的身体渐渐失去知觉。
它是一个不治之症。
功成名就的科学家霍金也因为这个病症而在轮椅上过年了五十个年头。

一个简单的泼一身冰水的行为能够在短时间内病
毒一样的爆发。
这是为什么呢?

基本上是希望政府别忽视这群罕见病患者因为只有政府既具备巨大的力量还有义务做某些事情时而不以赚钱为目的。

事实上政府部门有合理的理由拒绝对罕见病进行
投资或政策倾斜——政府有冲动用同样的资源救助更多普遍疾病的人比如百万人而不是一千人。而在这个逻辑的前就变成所有政府的投入的资源都是合理的。

政府完全可以做到假装看不到他们的绝望。
一个政府施政的姿态就是讨好大众的人民。
只要有了政府的帮助他们就得以熬过辛苦的岁月。

这疾病重温了以前看过的一套日剧。
名为 "一公升的眼泪"。
故事情节关注于另一种罕见疾病 "脊椎小脑萎缩症" 。
故事改编自真人真事。
佔人热泪的情节历历在目。
希望他们能得到最好的治疗和关怀。

http://zh.m.wikipedia.org/zh/一公升的眼淚_(電視劇)